Aiuto per orientarsi tra le sperimentazioni cliniche nella Sclerosi Tuberosa Complessa (TSC)
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Dopo la diagnosi di mio figlio, avevo tante domande e non sapevo a chi rivolgermi per trovare risposte. Know Rare ci ha fornito un supporto incredibile mettendoci in contatto con gli specialisti giusti. Non li ringrazierò mai abbastanza per averci dato speranza per il futuro!
Fran, mamma di Diego
con diagnosi di acidemia propionica
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La nostra missione è aiutare le persone affette da malattie rare a sentirsi responsabilizzate
Il nostro team di infermieri dedicati è qui per guidare le famiglie verso studi clinici vitali, offrendo conforto e sostegno. L'impatto globale di Know Rare è una testimonianza del suo team, che ha subito l'impatto di una malattia rara e si impegna a trasformare il proprio dolore in uno scopo, toccando innumerevoli vite con empatia e determinazione.
Avete bisogno di cure e assistenza?
Andreya Fletcher, assistente infermieristica
Di recente ho avuto il privilegio di essere un'assistente di ricerca clinica, dove ho contribuito a vari aspetti degli studi clinici, come la raccolta dei dati, il reclutamento e l'elaborazione dei campioni. Ho anche un legame personale con le malattie rare, poiché a mia madre è stata diagnosticata la trombastenia di Glanzmann, una rara malattia della coagulazione del sangue. Imparando dalle esperienze di mia madre e sostenendola nel suo percorso, ho capito quanto possa essere spaventoso convivere con una malattia rara. La mia esperienza personale, unita a quella professionale nel campo della ricerca clinica, mi ha fornito le competenze e l'intuizione necessarie per aiutare le persone affette da malattie rare a trovare gli studi clinici più adatti a loro, in base alla loro vita e alle loro esigenze.
Informazioni su TSC
Il complesso della sclerosi tuberosa (TSC) è una rara malattia genetica caratterizzata da tumori non cancerosi in vari organi dovuti a mutazioni nei geni TSC1 o TSC2. I sintomi variano da crisi epilettiche e ritardi nello sviluppo ad anomalie della pelle.
A causa della sua bassa prevalenza, la TSC può spesso presentare sfide come opzioni di trattamento limitate e diagnosi ritardate. La ricerca e la ricerca di trattamenti efficaci per le malattie rare come la TSC possono essere più impegnative a causa del numero ridotto di individui affetti.
Noi di Know Rare crediamo che insieme possiamo essere migliori e siamo qui per aiutare a far incontrare i pazienti rari tra loro e con i ricercatori. Lavorando insieme possiamo scoprire più informazioni e, in ultima analisi, aiutare i ricercatori a capire meglio le malattie rare in modo da scoprire nuovi trattamenti per il futuro.
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Il tributo delle malattie rare alla salute mentale
La vita con una malattia rara può mettere a dura prova la vostra salute mentale, perché non sapete cosa aspettarvi in futuro.
Cosa c'è da sapere sulla partecipazione alle sperimentazioni cliniche
Gli elenchi delle sperimentazioni cliniche sono spesso complicati. Ecco una guida rapida per capire meglio gli studi clinici.
Domande frequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Questi studi mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e il loro coinvolgimento si basa sul consenso informato e su linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all'avanguardia, migliorando potenzialmente i risultati di salute e contribuendo al progresso medico. Altri potenziali vantaggi sono rappresentati da un attento monitoraggio e da un'assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria. Le persone hanno il controllo sulla loro decisione di partecipare e possono ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti vi chiamerà per esaminare la vostra storia sanitaria e valutare la vostra idoneità a uno studio clinico. Se non c'è una corrispondenza attuale, vi forniremo informazioni su altri studi disponibili e vi terremo informati sulle opportunità future.
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Pensate a Know Rare come ai vostri navigatori personali per le informazioni sugli studi clinici e ai principali esperti della malattia. Grazie a un team esperto di ricerca medica e clinica, possiamo aiutarvi a comprendere l'ammissibilità a potenziali studi clinici e a mettervi in contatto con i centri di ricerca più vicini. La nostra conoscenza del processo di sperimentazione clinica vi garantisce un'idea più chiara di cosa aspettarvi durante il vostro viaggio.
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L'utilizzo dei nostri servizi non comporta alcun costo. La nostra missione è creare consapevolezza sulle opportunità di sperimentazione clinica in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I nostri fondatori, e molti altri all'interno della nostra azienda, hanno percorso un cammino di incertezza di fronte alla diagnosi di una malattia rara, e noi ci preoccupiamo sinceramente degli altri e ci sforziamo di fare il possibile per semplificare il processo di sperimentazione clinica.
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