Aiuto per orientarsi tra gli studi clinici per la miosite
Il nostro team comunica con i team degli studi clinici sulla miosite per conto vostro, per fornirvi rapidamente l'aiuto di cui avete bisogno.
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Dopo la diagnosi di mio figlio, avevo tante domande e non sapevo a chi rivolgermi per trovare risposte. Know Rare ci ha fornito un supporto incredibile mettendoci in contatto con gli specialisti giusti. Non li ringrazierò mai abbastanza per averci dato speranza per il futuro!
Fran, mamma di Diego
con diagnosi di acidemia propionica
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La nostra missione è aiutare le persone affette da malattie rare a sentirsi responsabilizzate
Il nostro team di infermieri dedicati è qui per guidare le famiglie verso studi clinici vitali, offrendo conforto e sostegno. L'impatto globale di Know Rare è una testimonianza del suo team, che ha subito l'impatto di una malattia rara e si impegna a trasformare il proprio dolore in uno scopo, toccando innumerevoli vite con empatia e determinazione.
Avete bisogno di cure e assistenza?
Andreya Fletcher, assistente infermieristica
Di recente ho avuto il privilegio di essere un'assistente di ricerca clinica, dove ho contribuito a vari aspetti degli studi clinici, come la raccolta dei dati, il reclutamento e l'elaborazione dei campioni. Ho anche un legame personale con le malattie rare, poiché a mia madre è stata diagnosticata la trombastenia di Glanzmann, una rara malattia della coagulazione del sangue. Imparando dalle esperienze di mia madre e sostenendola nel suo percorso, ho capito quanto possa essere spaventoso convivere con una malattia rara. La mia esperienza personale, unita a quella professionale nel campo della ricerca clinica, mi ha fornito le competenze e l'intuizione necessarie per aiutare le persone affette da malattie rare a trovare gli studi clinici più adatti a loro, in base alla loro vita e alle loro esigenze.
Informazioni su Miosite
Le miositi, note anche come miopatie infiammatorie idiopatiche, comprendono la polimiosite, la dermatomiosite e la miopatia necrotizzante. Queste condizioni hanno in comune il fatto di essere causate dall'invio di autoanticorpi da parte del sistema autoimmune che attaccano le cellule muscolari dell'organismo come se fossero batteri o virus. Anche se rara, la miosite è un disturbo neuromuscolare autoimmune e una malattia reumatologica; probabilmente sarete seguiti da un reumatologo o da uno specialista neuromuscolare che vi prescriverà un trattamento con steroidi o altri trattamenti immunologici.
I sintomi di tutti i tipi di miosite sono una debolezza muscolare inspiegabile e progressiva nei muscoli vicini al tronco del corpo, come quelli di avambracci, cosce, schiena, fianchi, collo e spalle.
Covid-19 e miosite: Recenti scoperte
I sondaggi hanno dimostrato che il monitoraggio a distanza è preferito alle visite di persona fino al 70% delle persone affette da miosite.
Il tributo delle malattie rare alla salute mentale
La vita con una malattia rara può mettere a dura prova la vostra salute mentale, perché non sapete cosa aspettarvi in futuro.
Cosa c'è da sapere sulla partecipazione alle sperimentazioni cliniche
Gli elenchi delle sperimentazioni cliniche sono spesso complicati. Ecco una guida rapida per capire meglio gli studi clinici.
Domande frequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Questi studi mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e il loro coinvolgimento si basa sul consenso informato e su linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all'avanguardia, migliorando potenzialmente i risultati di salute e contribuendo al progresso medico. Altri potenziali vantaggi sono rappresentati da un attento monitoraggio e da un'assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria. Le persone hanno il controllo sulla loro decisione di partecipare e possono ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti vi chiamerà per esaminare la vostra storia sanitaria e valutare la vostra idoneità a uno studio clinico. Se non c'è una corrispondenza attuale, vi forniremo informazioni su altri studi disponibili e vi terremo informati sulle opportunità future.
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Pensate a Know Rare come ai vostri navigatori personali per le informazioni sugli studi clinici e ai principali esperti della malattia. Grazie a un team esperto di ricerca medica e clinica, possiamo aiutarvi a comprendere l'ammissibilità a potenziali studi clinici e a mettervi in contatto con i centri di ricerca più vicini. La nostra conoscenza del processo di sperimentazione clinica vi garantisce un'idea più chiara di cosa aspettarvi durante il vostro viaggio.
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L'utilizzo dei nostri servizi non comporta alcun costo. La nostra missione è creare consapevolezza sulle opportunità di sperimentazione clinica in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I nostri fondatori, e molti altri all'interno della nostra azienda, hanno percorso un cammino di incertezza di fronte alla diagnosi di una malattia rara, e noi ci preoccupiamo sinceramente degli altri e ci sforziamo di fare il possibile per semplificare il processo di sperimentazione clinica.
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Uno dei servizi offerti da Know Rare è quello di aiutarvi a valutare la partecipazione a studi clinici. Abbiamo creato questo servizio per rendere la partecipazione a uno studio un'esperienza più facile e produttiva. Know Rare ha accesso agli studi clinici sulle malattie rare elencati sul sito web clinicaltrials.gov della FDA. In base al vostro profilo, che potete compilare con l'aiuto del nostro team, potete essere indirizzati a uno studio clinico che potrebbe fare al caso vostro. Il team può aiutarvi a prendere contatto con i ricercatori di un centro di studio di vostra scelta. I vostri dati sanitari personali e le informazioni di contatto non saranno trasmessi a nessun altro, compresi i centri di studio, senza il vostro specifico consenso.
L'obiettivo di Know Rare è quello di facilitare il collegamento delle persone agli studi clinici. Gli sponsor degli studi aiutano in questo sforzo fornendo i fondi per i nostri sforzi e aiutandoci a entrare in contatto con i ricercatori e i siti di studio. Sebbene gli sponsor forniscano i fondi per aiutarci a mettere in contatto le persone con i loro studi clinici, sappiate che la scelta dello studio a cui volete partecipare spetta a voi e ai vostri medici.
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