Diagnostic de drépanocytose ?

Notre équipe peut vous mettre en contact avec des essais cliniques sur la drépanocytose pour vous aider à trouver des options thérapeutiques potentielles actuellement à l'étude.

À propos de la drépanocytose La drépanocytose

La drépanocytose est une maladie du sang héréditaire causée par une mutation génétique qui donne aux globules rouges une forme de faucille. Les cellules drépanocytaires se regroupent, obstruant les vaisseaux sanguins et les minuscules capillaires, ce qui entraîne divers problèmes de santé.
Les cellules sanguines drépanocytaires ont des difficultés à transporter l'oxygène et meurent plus tôt, ce qui provoque l'anémie. Cela se traduit par une baisse d'énergie, un sommeil de mauvaise qualité et de la fatigue, et peut avoir un impact sur la capacité à effectuer les activités quotidiennes.
Les cellules difformes peuvent également bloquer les vaisseaux sanguins, ce qui entraîne des épisodes imprévisibles et douloureux, souvent dans les os, la poitrine, l'abdomen et les articulations. Les lésions des vaisseaux sanguins qui en découlent peuvent finir par endommager des organes vitaux, notamment la rate.

6 conseils pour lutter contre la fatigue

Comment repérer et prendre en charge cet effet secondaire fréquent des maladies rares.

Cinq éléments à inclure dans votre boîte à outils émotionnelle

Vivre avec le syndrome de Down est difficile. Soyez prêt à soulager les petites coupures et éraflures émotionnelles. Ces cinq conseils peuvent vous aider à préparer une trousse de premiers secours pour la santé mentale.

Perceptions de la douleur : La recherche montre qu'il s'agit d'une question personnelle

Plus de 50 millions de personnes aux États-Unis vivent avec une douleur chronique. Cependant, les chercheurs qui étudient la douleur ont appris quelque chose d'important : la perception de la douleur est personnelle et peut être davantage liée à d'autres facteurs qu'à la seule cause physique de la douleur.

Nous avons pour mission d'autonomiser les membres de la communauté des maladies rares.

Notre équipe d'infirmières dévouées est là pour guider les familles vers des essais cliniques vitaux, en leur offrant des conseils, du réconfort et du soutien.

L'impact mondial de Know Rare est un témoignage de son équipe qui a été touchée par des maladies rares et qui s'attache à transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies par son empathie et sa détermination.

Besoin de soins et d'aide ?

Rencontrer Andreya

Andreya Fletcher, aide-soignante

Récemment, j'ai eu le privilège d'être assistante de recherche clinique, où j'ai participé à divers aspects des essais cliniques tels que la collecte de données, le recrutement et le traitement des échantillons. J'ai également un lien personnel avec les maladies rares puisque ma mère est atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, une maladie rare de la coagulation sanguine. En apprenant des expériences de ma mère et en la soutenant dans son parcours, je comprends à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie rare. Mon expérience personnelle, combinée à mon expérience professionnelle en recherche clinique, m'a permis d'acquérir les compétences et la perspicacité nécessaires pour aider les personnes atteintes de maladies rares à trouver des essais cliniques qui leur conviennent en fonction de leur vie et de leurs préoccupations.

Prendre contact maintenant

Remplissez le formulaire ci-dessous et notre équipe vous aidera à explorer les essais cliniques pour la drépanocytose.

Le fonctionnement fonctionne

Prenez contact avec nous

Remplir notre formulaire de contact

Obtenir l'aide de notre équipe

Nous nous efforçons de vous trouver l'essai clinique qui vous convient

Accéder aux essais cliniques

Nous programmons et vous mettons en contact avec des chercheurs

Faites les choses qui vous apportent de la joie. Rien n'est trop petit pour apporter un moment de satisfaction et de joie. La vie est une question de temps et d'utilisation de ce temps pour faire ce que l'on aime.

Howard Woolley

Philanthrope et défenseur de la drépanocytose

Les drépanocytaires ne sont pas tous les mêmes. Nous ne pouvons pas tous être traités de la même manière.

Kay-Diene Robinson, MPH

Diagnostiqué en tant que nourrisson, patient drépanocytaire

FAQ

  • Un essai clinique est une étude de recherche conçue pour évaluer la sécurité et l'efficacité de nouveaux traitements médicaux, interventions ou thérapies. Ces essais visent à faire progresser les connaissances médicales, à améliorer les traitements existants ou à en développer de nouveaux. Les participants aux essais cliniques jouent un rôle essentiel dans l'avancement de la science médicale, et leur participation est basée sur le consentement éclairé et des lignes directrices éthiques.

  • La participation à un essai clinique permet d'accéder à des traitements de pointe, d'améliorer potentiellement l'état de santé et de contribuer aux progrès de la médecine. Un suivi étroit et des soins personnalisés prodigués par des experts de premier plan sont d'autres avantages potentiels.

  • La recherche clinique est volontaire. Les individus sont maîtres de leur décision de participer et peuvent se retirer à tout moment. Toutefois, les participants doivent être conscients des responsabilités qu'ils assument et se demander s'ils peuvent répondre aux exigences avant de se joindre à une étude. Les centres d'étude s'efforcent d'inspirer confiance en procédant à une présélection et à une sélection approfondies, en veillant à ce que des réponses soient apportées aux questions posées et à ce que les attentes soient clairement exprimées.

  •  Notre équipe d'assistance aux patients vous appellera pour passer en revue vos antécédents médicaux ou ceux de votre proche afin d'évaluer votre aptitude à participer à une étude clinique. S'il n'y a pas de correspondance actuelle, nous vous tiendrons informé des possibilités futures.

  • Know Rare est votre interlocuteur personnel pour les informations sur les essais cliniques et les principaux experts de la maladie. Avec une équipe expérimentée dans la recherche médicale et clinique, nous pouvons vous aider à comprendre l'éligibilité aux essais cliniques potentiels et vous mettre en contact avec les centres de recherche les plus proches. Notre compréhension du processus des essais cliniques vous permet d'avoir une idée plus précise de ce qui vous attend tout au long de votre parcours.

  • L'utilisation de nos services est gratuite. Notre mission est de faire connaître les possibilités d'essais cliniques en cours et de les rendre plus accessibles aux personnes atteintes de maladies rares. Les fondateurs de notre société, et de nombreuses personnes au sein de notre entreprise, ont connu l'incertitude face au diagnostic d'une maladie rare. Nous nous soucions sincèrement des autres et nous nous efforçons de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour simplifier le processus d'essai clinique.

  • L'un des services offerts par Know Rare est de vous aider à explorer la possibilité de participer à des études cliniques. Nous avons créé ce service pour que l'adhésion à une étude soit une expérience plus facile et plus productive. Know Rare a accès aux études cliniques sur les maladies rares répertoriées sur le site Web de la FDA, clinicaltrials.gov. En fonction de votre profil, que vous pouvez remplir avec l'aide de notre équipe, vous pouvez être orienté vers une étude clinique susceptible de vous convenir. L'équipe peut vous aider à prendre contact avec les chercheurs du centre d'étude de votre choix. Vos informations personnelles sur la santé et vos coordonnées ne seront transmises à personne d'autre, y compris aux centres d'étude, sans votre autorisation expresse.

    L'objectif de Know Rare est de faciliter la mise en relation des personnes avec les études cliniques. Les promoteurs d'études participent à cet effort en finançant nos efforts et en nous aidant à entrer en contact avec les chercheurs et les sites d'études. Bien que les promoteurs fournissent des fonds pour nous aider à mettre les gens en contact avec leurs études cliniques, sachez que le choix de l'étude à laquelle vous souhaitez participer vous appartient, à vous et à vos médecins.