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Après le diagnostic de mon fils, j'avais tellement de questions et je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir des réponses. Know Rare nous a apporté un soutien incroyable en nous mettant en contact avec les bons spécialistes. Je ne les remercierai jamais assez de nous avoir donné de l'espoir pour l'avenir !

Fran, Maman de Diego
Diagnostiquée avec l'Acidémie Propionique

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Nous avons pour mission d'aider les personnes atteintes de maladies rares à se sentir autonomes.

Notre équipe d'infirmières dévouées est là pour guider les familles vers des essais cliniques vitaux, en leur apportant réconfort et soutien. L'impact mondial de Know Rare témoigne de l'engagement de son équipe, qui a été touchée par une maladie rare et qui s'efforce de transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies grâce à son empathie et à sa détermination.

Besoin de soins et d'aide ?

Andreya Fletcher, aide-soignante

Récemment, j'ai eu le privilège d'être assistante de recherche clinique, où j'ai participé à divers aspects des essais cliniques tels que la collecte de données, le recrutement et le traitement des échantillons. J'ai également un lien personnel avec les maladies rares puisque ma mère est atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, une maladie rare de la coagulation sanguine. En apprenant des expériences de ma mère et en la soutenant dans son parcours, je comprends à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie rare. Mon expérience personnelle, combinée à mon expérience professionnelle en recherche clinique, m'a permis d'acquérir les compétences et la perspicacité nécessaires pour aider les personnes atteintes de maladies rares à trouver des essais cliniques qui leur conviennent en fonction de leur vie et de leurs préoccupations.

A propos de Myosite

Les myosites, également connues sous le nom de myopathies inflammatoires idiopathiques, comprennent la polymyosite, la dermatomyosite et la myopathie nécrosante. Ces affections ont en commun d'être causées par le système auto-immun qui envoie des auto-anticorps attaquant les cellules musculaires de l'organisme comme s'il s'agissait d'une bactérie ou d'un virus. Bien que rare, la myosite est une maladie neuromusculaire auto-immune et une maladie rhumatologique. Vous serez probablement suivi par un rhumatologue ou un spécialiste des maladies neuromusculaires qui vous prescrira un traitement à base de stéroïdes ou d'autres traitements immunologiques. 

Les symptômes de tous les types de myosite sont une faiblesse musculaire inexpliquée et progressive dans les muscles proches du tronc, tels que les muscles des avant-bras, des cuisses, du dos, des hanches, du cou et des épaules.

Covid-19 et la myosite : Résultats récents

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Les conséquences des maladies rares sur la santé mentale

La vie avec une maladie rare peut ébranler votre santé mentale, car vous ne savez pas à quoi vous attendre.

Ce qu'il faut savoir sur la participation aux essais cliniques

Les listes d'essais cliniques sont souvent compliquées. Voici un guide rapide pour mieux comprendre les essais cliniques.

FAQ

  • Un essai clinique est une étude de recherche conçue pour évaluer la sécurité et l'efficacité de nouveaux traitements médicaux, interventions ou thérapies. Ces essais visent à faire progresser les connaissances médicales, à améliorer les traitements existants ou à en développer de nouveaux. Les participants aux essais cliniques jouent un rôle essentiel dans l'avancement de la science médicale, et leur participation est basée sur le consentement éclairé et des lignes directrices éthiques.

  • La participation à un essai clinique permet d'accéder à des traitements de pointe, d'améliorer potentiellement l'état de santé et de contribuer aux progrès de la médecine. Un suivi étroit et des soins personnalisés prodigués par des experts de premier plan sont d'autres avantages potentiels.

  • La recherche clinique est volontaire. Les individus sont maîtres de leur décision de participer et peuvent se retirer à tout moment. Toutefois, les participants doivent être conscients des responsabilités qu'ils assument et se demander s'ils peuvent répondre aux exigences avant de se joindre à une étude. Les centres d'étude s'efforcent d'inspirer confiance en procédant à une présélection et à une sélection approfondies, en veillant à ce que des réponses soient apportées aux questions posées et à ce que les attentes soient clairement exprimées.

  • Notre équipe d'assistance aux patients vous appellera pour passer en revue vos antécédents médicaux et évaluer votre aptitude à participer à une étude clinique. Si aucune étude ne vous convient actuellement, nous vous fournirons des informations sur les autres études disponibles et vous tiendrons au courant des possibilités futures.

  • Know Rare est votre interlocuteur personnel pour les informations sur les essais cliniques et les principaux experts de la maladie. Avec une équipe expérimentée dans la recherche médicale et clinique, nous pouvons vous aider à comprendre l'éligibilité aux essais cliniques potentiels et vous mettre en contact avec les centres de recherche les plus proches. Notre compréhension du processus des essais cliniques vous permet d'avoir une idée plus précise de ce qui vous attend tout au long de votre parcours.

  • L'utilisation de nos services est gratuite. Notre mission est de faire connaître les possibilités d'essais cliniques en cours et de les rendre plus accessibles aux personnes atteintes de maladies rares. Les fondateurs de notre société, et de nombreuses personnes au sein de notre entreprise, ont connu l'incertitude face au diagnostic d'une maladie rare. Nous nous soucions sincèrement des autres et nous nous efforçons de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour simplifier le processus d'essai clinique.

  • L'un des services offerts par Know Rare est de vous aider à explorer la possibilité de participer à des études cliniques. Nous avons créé ce service pour que l'adhésion à une étude soit une expérience plus facile et plus productive. Know Rare a accès aux études cliniques sur les maladies rares répertoriées sur le site Web de la FDA, clinicaltrials.gov. En fonction de votre profil, que vous pouvez remplir avec l'aide de notre équipe, vous pouvez être orienté vers une étude clinique susceptible de vous convenir. L'équipe peut vous aider à prendre contact avec les chercheurs du centre d'étude de votre choix. Vos informations personnelles sur la santé et vos coordonnées ne seront transmises à personne d'autre, y compris aux centres d'étude, sans votre autorisation expresse.

    L'objectif de Know Rare est de faciliter la mise en relation des personnes avec les études cliniques. Les promoteurs d'études participent à cet effort en finançant nos efforts et en nous aidant à entrer en contact avec les chercheurs et les sites d'études. Bien que les promoteurs fournissent des fonds pour nous aider à mettre les gens en contact avec leurs études cliniques, sachez que le choix de l'étude à laquelle vous souhaitez participer vous appartient, à vous et à vos médecins.

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