Aider les chercheurs à en savoir plus sur la prise en charge d'un proche atteint d'acidémie méthylmalonique (AMM) acidémie méthylmalonique (MMA)
Si vous vous occupez d'un enfant ou d'un adulte atteint d'une MMA, vous pouvez participer à des entretiens de recherche et recevoir une compensation pour votre temps.
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Après le diagnostic de mon fils, j'avais tellement de questions et je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir des réponses. Know Rare m'a apporté un soutien incroyable... Je ne les remercierai jamais assez de nous avoir donné de l'espoir pour l'avenir !
Fran, maman de Diego
Diagnostiquée avec l'Acidémie
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Nous avons pour mission d'aider les personnes atteintes de maladies rares à se sentir autonomes.
Notre équipe d'infirmières dévouées est là pour guider les familles vers les études vitales, en leur offrant réconfort et soutien. L'impact mondial de Know Rare témoigne de l'engagement de son équipe, qui a été touchée par une maladie rare et qui s'efforce de transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies grâce à son empathie et à sa détermination.
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Andreya Fletcher, aide-soignante
Récemment, j'ai eu le privilège d'être assistante de recherche clinique, où j'ai participé à divers aspects des essais cliniques, tels que la collecte de données, le recrutement et le traitement des échantillons. J'ai également un lien personnel avec les maladies rares puisque ma mère est atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, une maladie rare de la coagulation sanguine. En apprenant des expériences de ma mère et en la soutenant dans son parcours, je comprends à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie rare. Mon expérience personnelle, combinée à mon expérience professionnelle dans la recherche clinique, m'a permis d'acquérir les compétences et la perspicacité nécessaires pour aider les personnes touchées par une maladie rare.
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Si vous souhaitez en savoir plus sur la participation à des entretiens de recherche, nous vous invitons à nous contacter en remplissant ce bref formulaire :