¿Le han diagnosticado anemia falciforme?

Nuestro equipo puede ponerle en contacto con ensayos clínicos sobre la anemia falciforme para ayudarle a encontrar posibles opciones de tratamiento que se estén estudiando en la actualidad.

Acerca de Anemia Falciforme

La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno sanguíneo hereditario causado por una mutación genética que hace que los glóbulos rojos adquieran forma de hoz. Las células falciformes se agrupan y obstruyen los vasos sanguíneos y los pequeños capilares, lo que provoca diversos problemas de salud.
Los glóbulos falciformes tienen dificultades para transportar oxígeno y mueren antes, provocando anemia. Esto reduce los niveles de energía, la calidad del sueño y la fatiga, y puede afectar a la capacidad para realizar las actividades cotidianas.
Las células deformes también pueden obstruir los vasos sanguíneos, lo que provoca episodios impredecibles y dolorosos, a menudo en los huesos, el pecho, el abdomen y las articulaciones. El daño asociado a los vasos sanguíneos puede acabar dañando órganos vitales, sobre todo el bazo.

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Nuestra misión es capacitar a la comunidad de enfermedades raras

Nuestro equipo de enfermeras especializadas está aquí para guiar a las familias hacia los ensayos clínicos vitales, ofreciéndoles orientación, consuelo y apoyo.

El impacto mundial de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.

¿Necesita atención y apoyo?

Conozca Andreya

Andreya Fletcher, Auxiliar de enfermería

Hace poco tuve el privilegio de ser asistente de investigación clínica, donde ayudé en varios aspectos de los ensayos clínicos, como la recogida de datos, el reclutamiento y el procesamiento de muestras. También estoy personalmente relacionada con las enfermedades raras, ya que mi madre está diagnosticada de trombastenia de Glanzmann, un trastorno raro de la coagulación de la sangre. Aprendiendo de las experiencias de mi madre y apoyándola en su viaje, entiendo lo aterrador que puede ser vivir con una enfermedad rara. Mi experiencia personal combinada con mi experiencia profesional en investigación clínica me ha proporcionado las habilidades y la perspicacia necesarias para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras a encontrar ensayos clínicos que se adapten a sus vidas y preocupaciones.

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Haz cosas que te den alegría. Nada es demasiado pequeño para proporcionarnos un momento de satisfacción y alegría. La vida es cuestión de tiempo y de aprovecharlo para hacer las cosas que te gustan.

Howard Woolley

Filántropa y defensora de la drepanocitosis

Los enfermos de drepanocitosis no son iguales. No se nos puede tratar a todos por igual.

Kay-Diene Robinson, MPH

Diagnosticado de bebé, paciente de células falciformes

Preguntas frecuentes

  • Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos, intervenciones o terapias médicas. El objetivo de estos ensayos es avanzar en el conocimiento médico, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en ensayos clínicos desempeñan un papel vital en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en directrices éticas.

  • La participación en un ensayo clínico proporciona acceso a tratamientos de vanguardia que pueden mejorar la salud y contribuir a los avances médicos. Otras posibles ventajas son el seguimiento estrecho y la atención personalizada por parte de expertos destacados.

  • La investigación clínica es voluntaria. Las personas tienen control sobre su decisión de participar y pueden retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de unirse a un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza a través de una minuciosa evaluación previa y una selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.

  •  Nuestro equipo de atención al paciente le llamará para revisar su historial médico o el de su ser querido y evaluar su idoneidad para un estudio clínico. Si actualmente no hay ninguna coincidencia, le mantendremos informado sobre posibles oportunidades en el futuro.

  • Piense en Know Rare como su navegador personal para obtener información sobre ensayos clínicos y expertos en enfermedades. Con un equipo experimentado en investigación médica y clínica, podemos ayudarle a comprender la elegibilidad para posibles ensayos clínicos y ponerle en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestra comprensión del proceso del ensayo clínico le garantiza que tendrá una idea más clara de lo que puede esperar a lo largo de su viaje.

  • El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es crear conciencia sobre las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlos más accesibles para las personas que viven con enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, y muchos dentro de ella, han recorrido un camino de incertidumbre ante el diagnóstico de una enfermedad rara, y nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer lo que podemos para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.

  • Uno de los servicios que ofrece Know Rare es ayudarle a explorar la participación en estudios clínicos. Hemos creado este servicio para que participar en un estudio sea una experiencia más fácil y productiva. Know Rare tiene acceso a los estudios clínicos sobre enfermedades raras que figuran en el sitio web clinicaltrials.gov de la FDA. En función de su perfil, que puede rellenar con la ayuda de nuestro equipo, se le puede dirigir a un estudio clínico que pueda ser adecuado para usted. El equipo puede ayudarte a ponerte en contacto con los investigadores del centro de estudios que elijas. Su información sanitaria personal y sus datos de contacto no se transmitirán a nadie más, incluidos los centros de estudio, sin su permiso específico.

    El objetivo de Know Rare es facilitar el acceso de las personas a los estudios clínicos. Los patrocinadores de los estudios ayudan en este esfuerzo proporcionando la financiación para nuestros esfuerzos y ayudándonos a ponernos en contacto con los investigadores y los centros de estudio. Aunque los patrocinadores aportan fondos para ayudarnos a poner en contacto a las personas con sus estudios clínicos, debes saber que la elección del estudio en el que deseas participar depende de ti y de tus médicos.