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Tras el diagnóstico de mi hijo, tenía muchas preguntas y no sabía dónde encontrar respuestas. Know Rare nos proporcionó un apoyo increíble poniéndonos en contacto con los especialistas adecuados. No puedo agradecerles lo suficiente por darnos esperanza para el futuro.

Fran, mamá de Diego
Diagnosticada de Acidemia Propiónica

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200+

centros médicos de todo el mundo

50+

grupos y organizaciones de pacientes

Conoce a nuestro equipo

Nuestra misión es ayudar a las personas con enfermedades raras a sentirse más seguras de sí mismas.

Nuestro equipo de dedicadas enfermeras está aquí para guiar a las familias hacia ensayos clínicos vitales, ofreciendo consuelo y apoyo. El impacto global de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en un propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.

¿Necesita atención y apoyo?

Andreya Fletcher, Auxiliar de enfermería

Hace poco tuve el privilegio de ser asistente de investigación clínica, donde ayudé en varios aspectos de los ensayos clínicos, como la recogida de datos, el reclutamiento y el procesamiento de muestras. También estoy personalmente relacionada con las enfermedades raras, ya que mi madre está diagnosticada de trombastenia de Glanzmann, un trastorno raro de la coagulación de la sangre. Aprendiendo de las experiencias de mi madre y apoyándola en su viaje, entiendo lo aterrador que puede ser vivir con una enfermedad rara. Mi experiencia personal combinada con mi experiencia profesional en investigación clínica me ha proporcionado las habilidades y la perspicacia necesarias para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras a encontrar ensayos clínicos que se adapten a sus vidas y preocupaciones.

Acerca de Miositis

Las miositis, también conocidas como miopatías inflamatorias idiopáticas, incluyen la polimiositis, la dermatomiositis y la miopatía necrotizante. Estas enfermedades tienen en común que están causadas por el sistema autoinmune, que envía autoanticuerpos que atacan a las células musculares del propio organismo como si fueran bacterias o virus. Aunque poco frecuente, la miositis es un trastorno neuromuscular autoinmune y una enfermedad reumatológica, por lo que probablemente le atenderá un reumatólogo o un especialista neuromuscular que le prescribirá un tratamiento con corticoides u otros tratamientos inmunológicos. 

Los síntomas de todos los tipos de miositis son debilidad muscular inexplicable y progresiva en los músculos próximos al tronco del cuerpo, como los de los antebrazos, los muslos, la espalda, las caderas, el cuello y los hombros.

Covid-19 y miositis: Hallazgos recientes

Las encuestas han demostrado que hasta el 70% de las personas con miositis prefieren el seguimiento a distancia a las visitas en persona.

Las enfermedades raras afectan a la salud mental

La vida con una enfermedad rara puede hacer tambalear tu salud mental, ya que no sabes qué esperar en el futuro.

Lo que debe saber sobre la participación en ensayos clínicos

Los listados de ensayos clínicos suelen ser complicados. Aquí tienes una guía rápida para entender mejor los ensayos clínicos.

Preguntas frecuentes

  • Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos, intervenciones o terapias médicas. El objetivo de estos ensayos es avanzar en el conocimiento médico, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en ensayos clínicos desempeñan un papel vital en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en directrices éticas.

  • La participación en un ensayo clínico proporciona acceso a tratamientos de vanguardia que pueden mejorar la salud y contribuir a los avances médicos. Otras posibles ventajas son el seguimiento estrecho y la atención personalizada por parte de expertos destacados.

  • La investigación clínica es voluntaria. Las personas tienen control sobre su decisión de participar y pueden retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de unirse a un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza a través de una minuciosa evaluación previa y una selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.

  • Nuestro equipo de atención al paciente le llamará para revisar con usted su historial médico y evaluar su idoneidad para un estudio clínico. Si no hay ninguna coincidencia actual, le proporcionaremos información sobre otros estudios disponibles y le mantendremos informado sobre las oportunidades para el futuro.

  • Piense en Know Rare como su navegador personal para obtener información sobre ensayos clínicos y expertos en enfermedades. Con un equipo experimentado en investigación médica y clínica, podemos ayudarle a comprender la elegibilidad para posibles ensayos clínicos y ponerle en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestra comprensión del proceso del ensayo clínico le garantiza que tendrá una idea más clara de lo que puede esperar a lo largo de su viaje.

  • El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es crear conciencia sobre las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlos más accesibles para las personas que viven con enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, y muchos dentro de ella, han recorrido un camino de incertidumbre ante el diagnóstico de una enfermedad rara, y nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer lo que podemos para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.

  • Uno de los servicios que ofrece Know Rare es ayudarle a explorar la participación en estudios clínicos. Hemos creado este servicio para que participar en un estudio sea una experiencia más fácil y productiva. Know Rare tiene acceso a los estudios clínicos sobre enfermedades raras que figuran en el sitio web clinicaltrials.gov de la FDA. En función de su perfil, que puede rellenar con la ayuda de nuestro equipo, se le puede dirigir a un estudio clínico que pueda ser adecuado para usted. El equipo puede ayudarte a ponerte en contacto con los investigadores del centro de estudios que elijas. Su información sanitaria personal y sus datos de contacto no se transmitirán a nadie más, incluidos los centros de estudio, sin su permiso específico.

    El objetivo de Know Rare es facilitar el acceso de las personas a los estudios clínicos. Los patrocinadores de los estudios ayudan en este esfuerzo proporcionando la financiación para nuestros esfuerzos y ayudándonos a ponernos en contacto con los investigadores y los centros de estudio. Aunque los patrocinadores aportan fondos para ayudarnos a poner en contacto a las personas con sus estudios clínicos, debes saber que la elección del estudio en el que deseas participar depende de ti y de tus médicos.

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