Obtenga ayuda para navegar por los ensayos clínicos en Enfermedad por anticuerpos contra la glicoproteína de los oligodendrocitos de la mielina (MOGAD)
Nuestro equipo se comunica con los equipos de ensayos clínicos en su nombre para conseguirle rápidamente la ayuda que necesita
Cómo funciona funciona
Póngase en contacto con nosotros
Rellene nuestro formulario de contacto
Obtenga ayuda de nuestro equipo
Trabajamos para encontrarle el ensayo clínico adecuado
Acceda a ensayos clínicos
Programamos y le ponemos en contacto con investigadores
Tras el diagnóstico de mi hijo, tenía muchas preguntas y no sabía dónde encontrar respuestas. Know Rare nos proporcionó un apoyo increíble poniéndonos en contacto con los especialistas adecuados. No puedo agradecerles lo suficiente por darnos esperanza para el futuro.
Fran, mamá de Diego
Diagnosticada de Acidemia Propiónica
Accede a:
200+
centros médicos de todo el mundo
50+
grupos y organizaciones de pacientes
Conoce a nuestro equipo
Nuestra misión es ayudar a las personas con enfermedades raras a sentirse más seguras de sí mismas.
Nuestro equipo de dedicadas enfermeras está aquí para guiar a las familias hacia ensayos clínicos vitales, ofreciendo consuelo y apoyo. El impacto global de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en un propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.
¿Necesita atención y apoyo?
Andreya Fletcher, Auxiliar de enfermería
Hace poco tuve el privilegio de ser asistente de investigación clínica, donde ayudé en varios aspectos de los ensayos clínicos, como la recogida de datos, el reclutamiento y el procesamiento de muestras. También estoy personalmente relacionada con las enfermedades raras, ya que mi madre está diagnosticada de trombastenia de Glanzmann, un trastorno raro de la coagulación de la sangre. Aprendiendo de las experiencias de mi madre y apoyándola en su viaje, entiendo lo aterrador que puede ser vivir con una enfermedad rara. Mi experiencia personal combinada con mi experiencia profesional en investigación clínica me ha proporcionado las habilidades y la perspicacia necesarias para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras a encontrar ensayos clínicos que se adapten a sus vidas y preocupaciones.
Preguntas frecuentes
-
Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos, intervenciones o terapias médicas. El objetivo de estos ensayos es avanzar en el conocimiento médico, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en ensayos clínicos desempeñan un papel vital en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en directrices éticas.
-
La participación en un ensayo clínico proporciona acceso a tratamientos de vanguardia que pueden mejorar la salud y contribuir a los avances médicos. Otras posibles ventajas son el seguimiento estrecho y la atención personalizada por parte de expertos destacados.
-
La investigación clínica es voluntaria. Las personas tienen control sobre su decisión de participar y pueden retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de unirse a un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza a través de una minuciosa evaluación previa y una selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.
-
Nuestro equipo de atención al paciente le llamará para revisar con usted su historial médico y evaluar su idoneidad para un estudio clínico. Si no hay ninguna coincidencia actual, le proporcionaremos información sobre otros estudios disponibles y le mantendremos informado sobre las oportunidades para el futuro.
-
Piense en Know Rare como su navegador personal para obtener información sobre ensayos clínicos y expertos en enfermedades. Con un equipo experimentado en investigación médica y clínica, podemos ayudarle a comprender la elegibilidad para posibles ensayos clínicos y ponerle en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestra comprensión del proceso del ensayo clínico le garantiza que tendrá una idea más clara de lo que puede esperar a lo largo de su viaje.
-
El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es crear conciencia sobre las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlos más accesibles para las personas que viven con enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, y muchos dentro de ella, han recorrido un camino de incertidumbre ante el diagnóstico de una enfermedad rara, y nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer lo que podemos para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.
No necesitas hacer este viaje solo
Obtenga ayuda y asistencia de nuestro equipo en 24 horas