Ayude a los investigadores a saber más sobre el cuidado de un ser querido con acidemia metilmalónica (AMM)

Si cuida de un niño o adulto diagnosticado de AMM, puede optar a participar en las entrevistas de la investigación y recibir una compensación por su tiempo.

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Tras el diagnóstico de mi hijo, tenía muchas preguntas y no sabía dónde encontrar respuestas. Know Rare me proporcionó un apoyo increíble... ¡No puedo agradecerles lo suficiente por darnos esperanza para el futuro!


Fran, mamá de Diego
Diagnosticado de Acidemia

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Nuestra misión es ayudar a las personas con enfermedades raras a sentirse más seguras de sí mismas.

Nuestro equipo de dedicadas enfermeras está aquí para guiar a las familias hacia los estudios vitales, ofreciendo consuelo y apoyo. La repercusión mundial de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en un propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.

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Andreya Fletcher, Auxiliar de enfermería

Hace poco tuve el privilegio de ser asistente de investigación clínica, donde ayudé en varios aspectos de los ensayos clínicos, como la recogida de datos, el reclutamiento y el procesamiento de muestras. También estoy personalmente relacionada con las enfermedades raras, ya que mi madre está diagnosticada de trombastenia de Glanzmann, un trastorno raro de la coagulación de la sangre. Aprendiendo de las experiencias de mi madre y apoyándola en su viaje, entiendo lo aterrador que puede ser vivir con una enfermedad rara. Mi experiencia personal, combinada con mi experiencia profesional en investigación clínica, me ha dado las habilidades y conocimientos necesarios para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras.

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Si está interesado en saber más sobre la participación en entrevistas de investigación, le animamos a que se ponga en contacto con nosotros rellenando este breve formulario: